Veel mensen houden na een coronabesmetting nog maandenlang klachten. Eerder werd vaak gesproken over ‘long covid’; tegenwoordig wordt vaker de term ‘Post Covid’ gebruikt. Ze ervaren extreme vermoeidheid, cognitieve problemen, kortademigheid en een keur aan andere klachten. Die klachten kunnen het dagelijks functioneren ernstig beperken. Het betreft zowel mensen die in het ziekenhuis zijn opgenomen als mensen die een relatief milde infectie thuis hebben doorgemaakt.
Het is duidelijk dat er een tweedeling te zien is. Een grote groep mensen die langer dan normaal covidklachten houden én een groep bij wie de klachten veel ernstiger zijn en vergelijkbaar met ME/cvs.
Er zijn nog geen objectieve criteria voor een diagnose of bewezen effectieve behandeling van deze ziekte. Er is wél een definitie van de WHO, de Wereldgezondheidsorganisatie. De samenvatting daarvan is:
- Er moet sprake zijn geweest van een waarschijnlijke of bevestigde covid-19-infectie.
- Symptomen die drie maanden na Covid-19 aanhouden of na aanvankelijk herstel opnieuw optreden en minstens twee maanden duren.
- De klachten worden niet verklaard door een andere diagnose.
- Veel voorkomende symptomen zijn extreme vermoeidheid, concentratie- en geheugenproblemen, kortademigheid en veel andere klachten. Ze kunnen in periodes verschillen in ernst of verminderen in de loop van de tijd.
De informatie en criteria die Vermoeidheidkliniek hanteert, zijn vooral gebaseerd op de WHO, RIVM, C-support, Gezondheidsraad, het Maatschappelijk Impact Team en Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde.
Klachten Post Covid
De belangrijkste klachten zijn vermoeidheid, concentratie- en geheugenproblemen, kortademigheid en inspanningsintolerantie, ook wel Post-Exertionele Malaise [PEM]. Daarnaast zijn er veel andere klachten, zoals hoofd- en spierpijn, overgevoeligheid, slaapproblemen, reukverlies, hartkloppingen, duizeligheid, angst- en stemmingsklachten. Er is ook wel sprake van een verminderde longfunctie en afwijkingen in de longen. De klachten kunnen invloed hebben op het functioneren in het dagelijks leven en de kwaliteit van leven. De ernst en het aantal klachten kan grillig zijn en ook afnemen in de loop van de tijd.
Hier kun je de PEMcheck doen, dat is een zelftest en dus geen diagnose, die is ontwikkeld in samenwerking met Rob Wüst [VU Amsterdam/Amsterdam UMC]. Hier lees je alles over het Amsterdamse onderzoek dat zoveel stof heeft doen opwaaien. In dit artikel dat al in oktober 2023 verscheen lees je meer over zijn belangwekkende onderzoek. Meer informatie over PEM vind je in de PDF, een factsheet van C-Support.
Veel mensen met Post Covid hebben ook POTS. Dat is de meest voorkomende vorm van orthostatische intolerantie, wat in feite een overkoepelende naam is en waarbij ook sprake kan zijn van een plotselinge bloeddrukdaling bij het overeind komen. In onze kliniek stellen we de diagnose met de NASA Lean test: daarbij meten we hartslag en bloeddruk bij het gaan staan. Wil je meer weten wat POTS is, wat er precies gebeurt, wat symptomen kunnen zijn en wat je beter wel of niet kunt doen? Kijk dan naar deze duidelijke infographic van C-Support!
Bewegingswetenschapper Rob Wüst was onze gast in de ‘Post Viraal Verhaal’ podcast. Hij zegt over zijn onderzoek dat wereldwijd aandacht kreeg: “het is een feit dat inspanning boven een bepaalde drempel PEM of inspanningsintolerantie kan geven”. Pacing is op dit moment een belangrijk onderdeel van symptoommanagement bij PEM, maar “er is medicatie nodig om de PEM-drempel te verlagen”. En heel interessant is zijn onderzoek naar deconditioneren bij mensen die 60 dagen in bed bleven. De vraag is dan hoe zich dat verhoudt tot aan bed gebonden Post Covid en ME/cvs patiënten?
Behandeling bij Post Covid
De recente Engelse richtlijn is erg uitgebreid en zegt in essentie: geef advies en bied een holistische, multidisciplinaire, patiëntgerichte aanpak op basis van uitgebreide anamnese en voorinformatie.
De gezaghebbende WHO benoemt in haar richtlijn inspanningsintolerantie [Post-Exertionele Malaise ofwel PEM] en adviseert hiervoor géén bewegingstherapie te geven. Zij adviseren educatie en begeleiding op geleide van klachten, oftewel pacing. In de Nederlandse richtlijn wordt dit helemaal niet beschreven, maar wel in de leidraad voor bedrijfsartsen. Daar staat dat educatie en pacing passende onderdelen van de werkwijze zijn en waar nodig maatwerk.
De aanpak van Vermoeidheidkliniek met kortweg multidisciplinaire Pacing voor chronische vermoeidheid en ME/cvs blijkt aan te sluiten bij ernstige, aanhoudende Post Covidklachten. Vermoeidheidkliniek behandelt alleen patiënten met na minimaal zes maanden ernstige, aanhoudende Post Covidklachten en die zonder voldoende succes in de eerste lijn en/of revalidatiekliniek behandeld zijn. Daarvoor geldt ons Programma voor diagnose, behandeling en nazorg van chronische vermoeidheid, ME/cvs, fibromyalgie en Post Covid met de onderliggende protocollen. De Vermoeidheidkliniek heeft inmiddels al zoveel Post Covid patiënten doorverwezen gekregen, dat we een speciale Post Covid kliniek hebben opgezet.
Belangrijkste feiten uit onderzoek
- Naar schatting zouden in Nederland 440.000 mensen Post Covid hebben;
- bij naar schatting 90.000 daarvan zien we een ernstig, op ME/cvs gelijkend klachtenbeeld;
- Bij de onderzochte groep werd het gemiddelde energieniveau rond de 50% gemeten;
- 78% is vrouw; 22% man; 9% was voorafgaand aan de eerste besmetting gevaccineerd.
- Wees terughoudend met aanbieders die genezing beloven zonder wetenschappelijke onderbouwing, maar ga je voorlopig eerst richten op het leren omgaan met klachten.
Er is dagelijks nieuws over wetenschappelijk onderzoek met betrekking tot Post Covid [PCS]. Dat volgt Vermoeidheidkliniek natuurlijk op de voet, zoals we dat ook doen voor onder meer ME/cvs. We beoordelen de informatie en kijken wat we er mee kunnen. Moeten we het al delen en/of kunnen we er daadwerkelijk iets mee in de kliniek? Maar dat is helaas zelden zo, meestal omdat het onderzoek nog maar één puzzelstukje vormt binnen een veel groetere puzzel, waarvoor jarenlang vervolgonderzoek nodig is.
Kerncijfers: incidentie | prevalentie
In Nederland weten we niet precies hoeveel Post Covid patiënten er zijn en wat de gevolgen zijn voor het dagelijks functioneren van deze mensen. Er zouden naar schatting 440.000 mensen aan Post Covid lijden en bij naar schatting 90.000 tot 100.000 mensen is sprake van een ernstig, op ME/cvs gelijkend klachtenbeeld.
Er zijn wel opvallende cijfers uit het Verenigd Koninkrijk die laten zien dat ruim 2,2 miljoen Britten te maken hebben of hebben gehad met Post Covid. Dit is 3,4% van de bevolking. Wanneer deze percentages worden omgerekend naar de Nederlandse verhoudingen dan zou je het hebben over een groep mensen van zo’n 600.000.
Volgens een grootschalig onderzoek in de Verenigde Staten kunnen tussen 2 en 4 miljoen mensen niet meer werken door Post Covid. Weer omgerekend naar Nederlandse verhoudingen: dan zou je het hebben over zo’n 120.000 tot 140.000 mensen.
Patiënten vertellen
Gert Jan zag na Covid mogelijkheden op basis van zijn klachten weer wat aan het werk te gaan. Maar waar zijn vrouw, die gelijktijdig ziek was, na anderhalve maand weer fit was, bleef Gert Jan klachten houden: “Vooral het totale gebrek aan energie, de vermoeidheid, de ‘brainfog’ maakten dat ik veel moeite had met de beperkingen die ik daardoor voelde”. De huisarts verwachtte aanvankelijk herstel en had verwacht dat het na drie maanden beter zou gaan. Maar dat was niet zo, dus was behandeling noodzakelijk. Eerst volgde hij behandeling bij een revalidatiecentrum, maar dat ging volgens hem “te snel”. Het alternatief zou lang op zich laten wachten. Via de huisarts kwam bij bij Vermoeidheidkliniek terecht. Gert Jan zegt “Daar is de behandelmethode gericht op mijn klachten. Dat helpt me wél”.
Renate werd al in februari 2020 ziek. De huisarts stelde een coronabesmetting vast, want op dat moment werd er nog nauwelijks getest. De internist van Vermoeidheidkliniek vertelde haar dat naast covid-19 ze ook voldeed aan de criteria voor ME/cvs. Recent kreeg ze met hulp van onze dienst Arbeid en Inkomen een WIA-uitkering op basis van Post Covid met een ME/cvs-achtig klachtenbeeld. Want ze is in twee jaar nooit volledig van de klachten afgekomen.